Un marco legal inédito en Tucumán: la Legislatura debatirá la protección integral para pacientes con Enfermedades Poco Frecuentes

La Legislatura de Tucumán abordará este jueves en el recinto el proyecto de ley que establece un marco provincial de cuidado integral para las personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF). La aprobación de esta norma resultaría de trascendental importancia para nuestra provincia, ya que la dotará por primera vez de un instrumento legal específico diseñado para ordenar, articular y potenciar las políticas sanitarias públicas, superando la dispersión normativa actual. Su sanción permitirá derribar las múltiples barreras de acceso al diagnóstico oportuno y a los tratamientos adecuados que sufren los pacientes y sus familias, garantizando un abordaje inclusivo, con perspectiva de derechos humanos y adecuado a la realidad epidemiológica provincial.

En lo que respecta al texto normativo dictaminado por la Comisión de Salud Pública se aconseja la sanción de un plexo legal de 13 artículos que define con precisión el objeto de la norma. El documento establece "promover acciones de cuidado integral y la protección de los derechos de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), a fin de mejorar su calidad de vida y la de sus familias". En relación con el criterio epidemiológico y técnico para la identificación de estas patologías, el dictamen precisa que se considera EPOF "a aquellas enfermedades cuya prevalencia en la población es igual o inferior a una en dos mil (1 en 2000), conforme al contexto epidemiológico nacional y a los criterios establecidos por la autoridad sanitaria nacional competente". Asimismo, la norma ordena la vigilancia sanitaria al disponer incorporar a las EPOF dentro del sistema de Enfermedades de Notificación Obligatoria (ENO) en el ámbito de la Provincia de Tucumán, "utilizando como referencia la nomenclatura actualizada publicada por Orphanet y/o la que adopte la autoridad sanitaria nacional".

Con el propósito de consolidar una base de datos fidedigna y resguardar la intimidad de los pacientes, se crea también el Registro Provincial Centralizado de Personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF). Para dotar de operatividad al sistema sanitario en el territorio provincial, la iniciativa crea estructuras de atención directa y herramientas de identificación ágil, fijando en sus artículos sexto, séptimo y octavo la creación "en todos los Hospitales Públicos de la Provincia, los respectivos Consultorios EPOF, con profesionales capacitados, garantizando así arribar de forma más ágil a diagnósticos tempranos de precisión y tratamientos oportunos"; asimismo se crea la escuela de pacientes EPOF, "con el objetivo de diseñar un espacio de encuentro entre pacientes, familiares y profesionales de la salud, donde se compartan valores, responsabilidades, conocimientos y decisiones sobre el manejo de enfermedades; facilitando el intercambio de experiencias y conocimientos, promoviendo la autogestión de su salud". En tanto que la Autoridad de Aplicación (Ministerio de Salud de la Provincia) establecerá una base de datos precisa para que cada paciente tenga un carnet con código QR que indicará qué enfermedad tiene, cómo debe tratarse, para su correcta asistencia y prioridad en guardias médicas, en caso de requerirlo". A su vez, el artículo décimo instituye el "Consejo Provincial de Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), de carácter consultivo y honorario", integrado por efectores del sistema público, asociaciones de pacientes, universidades, instituciones científicas, colegios profesionales y la Defensoría del Pueblo.

Por su parte, los fundamentos redactados por el legislador José Cano, impulsor de la iniciativa, aportan una rigurosa justificación sobre la urgencia de sancionar esta legislación en la provincia. Al caracterizar la naturaleza de estas patologías y el escenario crítico que atraviesan los afectados, el referente radical sostuvo: "Las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) constituyen un conjunto amplio y heterogéneo de patologías que, si bien presentan baja prevalencia individual, afectan en su conjunto a un número significativo de personas y familias. Estas enfermedades suelen ser crónicas, progresivas, discapacitantes y, en muchos casos, de origen genético, generando un fuerte impacto sanitario, social, económico y emocional". En idéntico sentido, advirtió sobre las deficiencias del sistema actual: "Las personas con EPOF enfrentan múltiples barreras en el acceso oportuno al diagnóstico, a tratamientos adecuados, a equipos especializados y a información confiable. El retraso diagnóstico, la fragmentación del sistema de salud y la falta de registros epidemiológicos específicos profundizan las desigualdades y vulneran derechos básicos".

Frente a esta realidad, los argumentos del proyecto enfatizan la necesidad indispensable de contar con una norma de alcance provincial que articule las herramientas del Estado tucumano: "La Provincia de Tucumán cuenta con un sistema de salud público que debe fortalecerse mediante políticas específicas que permitan identificar, registrar y abordar integralmente esta problemática. Si bien existen marcos normativos nacionales y provinciales en materia de salud y discapacidad, resulta necesario contar con una ley provincial específica que ordene, articule y potencie las acciones destinadas a las personas con EPOF". En esa línea, el legislador destaca la alineación con los principios de equidad y derechos al precisar que "el presente proyecto se fundamenta en el enfoque de derechos humanos, reconociendo a las personas con EPOF como sujetos plenos de derechos, y promueve la equidad, la inclusión social y la igualdad de oportunidades. Asimismo, se alinea con los principios de la Ley Nacional de EPOF -Ley 26.689- sancionada en el año 2011, adecuándolos a la realidad epidemiológica, institucional y territorial de la provincia".

Planificación y tipificación

Respecto a la importancia del registro centralizado y la vigilancia estadística, la fundamentación añade que "la creación de un Registro Provincial permitirá contar con información confiable para la planificación sanitaria, el diseño de políticas públicas basadas en evidencia y la optimización de recursos. Del mismo modo, la inclusión de las EPOF dentro del sistema de notificación obligatoria contribuirá a mejorar la vigilancia epidemiológica". El proyecto resalta además el respaldo de las herramientas internacionales de diagnóstico al puntualizar que "tras un diagnóstico, para saber si se trata o no de una enfermedad poco frecuente, se debe consultar en el Listado de Enfermedades Poco Frecuentes, donde la lista mantiene la nomenclatura Orphanet de enfermedades poco frecuentes, cada enfermedad tiene atribuido un identificador único y estable, el ORPHACODE... Actualmente este listado tiene un total de 5.885 enfermedades poco frecuentes listadas".

Cano concluye que la sanción del proyecto constituiría "un paso necesario para garantizar el derecho a la salud, mejorar la calidad de vida de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes y fortalecer el sistema sanitario de la Provincia de Tucumán desde una perspectiva integral, inclusiva y federal".